Hinweis: Dieser Ratgeber dient der allgemeinen Information. Er ersetzt keine ärztliche Diagnose, Beratung oder Behandlung. Bei gesundheitlichen Fragen wenden Sie sich bitte an Ihre Ärztin oder Ihren Arzt.
Ratgeber · Erwachsene
Unterstützte Kommunikationbei ALS
Bei der Amyotrophen Lateralsklerose, kurz ALS, verändern sich Sprechen und Bewegung oft schneller, als man sich darauf einstellen kann. Mit der richtigen Kommunikationshilfe können Sie trotzdem im Gespräch bleiben, mit Ihrer Familie, Ihrem Pflegeteam und Ihren Ärztinnen und Ärzten. Je früher Sie planen, desto mehr Möglichkeiten haben Sie.
Wie verändert ALS die Kommunikation?
ALS schädigt die Nervenzellen, die die Muskeln steuern. Bei vielen Menschen beginnt die Erkrankung in Armen oder Beinen, bei anderen zuerst in der Sprech- und Schluckmuskulatur. Dann wird die Aussprache undeutlich, die Stimme leiser und das Sprechen anstrengend. Im Verlauf kann die Lautsprache ganz verloren gehen.
Das Denken, das Sprachverständnis und der Wunsch, sich mitzuteilen, bleiben in den meisten Fällen erhalten. Gerade deshalb ist es so wichtig, früh eine Kommunikationshilfe zu haben, die zu Ihnen passt und mit Ihnen mitwächst.
Weil sich die Bedürfnisse im Verlauf ändern, denken wir die Versorgung von Anfang an in Etappen. Was heute mit der Hand bedient wird, kann später über die Augen gesteuert werden.
Hilfsmittel
Welche Kommunikationshilfen passen bei ALS?
Voice Banking und Message Banking
Solange Sie noch sprechen können, lässt sich Ihre eigene Stimme aufnehmen. Daraus entsteht eine persönliche Computerstimme oder eine Sammlung typischer Sätze. Ihr Talker spricht später mit Ihrer Stimme.
Talker mit Tastatur
Wenn die Hände noch beweglich sind, schreiben Sie Text auf einem Talker oder Tablet, der ihn laut vorliest. Wortvorhersage und gespeicherte Sätze sparen Kraft.
Augensteuerung
Lassen Kraft und Beweglichkeit nach, bedienen Sie den Talker allein mit den Augen. Eine Kamera erkennt, wohin Sie schauen. So schreiben Sie Nachrichten, telefonieren, nutzen das Internet oder steuern Geräte in der Wohnung.
Einfache Hilfen für den Notfall
Eine Buchstabentafel oder ein Ja-Nein-Code funktionieren ohne Strom. Sie sind eine wichtige Ergänzung, zum Beispiel beim Duschen, im Krankenhaus oder wenn der Akku leer ist.
Warum der richtige Zeitpunkt so wichtig ist
Bei ALS lässt sich der Verlauf nicht genau vorhersagen. Manche Menschen können über Jahre sprechen, bei anderen verändert sich die Stimme innerhalb weniger Monate. Wer erst handelt, wenn das Sprechen kaum noch möglich ist, verliert oft wertvolle Zeit: für das Aufnehmen der eigenen Stimme, für das Kennenlernen eines Geräts und für den Antrag bei der Krankenkasse.
Wir empfehlen deshalb, sich bereits kurz nach der Diagnose beraten zu lassen. Das bedeutet nicht, sofort ein Gerät zu bestellen. Es bedeutet, die Möglichkeiten zu kennen, Ihre Wünsche festzuhalten und gemeinsam einen Plan zu haben. Viele unserer Kundinnen und Kunden empfinden genau das als Entlastung, weil sie wissen, dass sie im Gespräch bleiben können, egal wie sich die Erkrankung entwickelt.
Beispiel aus dem Alltag
Wie Herr K. rechtzeitig vorgesorgt hat
Herr K. ist 58 Jahre alt. Ein halbes Jahr nach der Diagnose merkte er, dass seine Aussprache am Abend undeutlicher wurde. Auf Anraten seiner Logopädin nahm er seine Stimme auf, solange sie noch kräftig war.
Zunächst schrieb er mit einem Talker mit Tastatur und gespeicherten Sätzen für Telefonate und Arztbesuche. Als seine Hände schwächer wurden, wurde das Gerät auf Augensteuerung umgestellt. Weil die Versorgung bereits lief, ging das ohne lange Wartezeit.
Heute spricht sein Talker mit seiner eigenen Stimme. Er schreibt seinen Enkeln Nachrichten, beteiligt sich an Gesprächen am Esstisch und sagt seinem Pflegeteam genau, was er braucht.
Typisches, zusammengefasstes Beispiel. Namen und Details sind frei gewählt.
Tipps für Sie und Ihre Angehörigen
- Früh beginnen: Melden Sie sich, sobald sich die Aussprache verändert. Dann bleibt Zeit für Voice Banking, Erprobung und Antrag.
- Die eigene Stimme sichern: Nehmen Sie Sätze, Lieblingsausdrücke und Namen auf, solange Ihre Stimme noch klar ist.
- In Etappen denken: Planen Sie mit uns, wie sich Ihre Kommunikationshilfe an den Verlauf anpassen lässt.
- Angehörige einbeziehen: Wenn Familie und Pflegekräfte den Talker kennen, gelingt die Kommunikation auch in schwierigen Momenten.
- Eine Notfall-Lösung bereithalten: Eine Buchstabentafel gehört immer dazu, auch wenn das Hauptgerät gut funktioniert.
So begleiten wir Sie
- Erstberatung: kostenlos am Telefon, wir klären Ihre Situation und Ihre Fragen.
- Erprobung: bei Ihnen zu Hause, in der Klinik, Reha oder Pflegeeinrichtung.
- Antrag: Wir stellen den Antrag bei Ihrer Krankenkasse und begleiten Sie bis zur Entscheidung.
- Einweisung: für Sie, Ihre Angehörigen und Ihr Pflegeteam.
- Nachsorge: Anpassungen, Schulungen und persönliche Ansprechpartner, solange Sie uns brauchen.
Wer bezahlt die Kommunikationshilfe?
Talker und Augensteuerung sind Hilfsmittel nach § 33 SGB V. Wenn Sie sich über Lautsprache nicht mehr ausreichend verständigen können, übernimmt in der Regel die Krankenkasse die Kosten. Bei ALS wird häufig schon vorausschauend versorgt, damit keine Lücke entsteht.
Wir kümmern uns um Erprobung, Kostenvoranschlag und Antrag bei Ihrer Krankenkasse und begleiten Sie, bis die Entscheidung da ist. Auch spätere Anpassungen, etwa die Umstellung auf Augensteuerung, beantragen wir für Sie.
Sie möchten frühzeitig planen?
In einem kostenlosen Telefongespräch besprechen wir Ihre Situation und die nächsten Schritte.
Beratungstermin buchen →Fragen & Antworten
Häufige Fragen
Am besten, sobald sich das Sprechen verändert. Dann ist noch Zeit, die eigene Stimme aufzunehmen und ein Gerät in Ruhe zu erproben.
Beim Voice Banking nehmen Sie Ihre Stimme auf. Daraus entsteht eine persönliche Computerstimme, mit der Ihr Talker später spricht.
In der Regel ja, wenn die Augensteuerung für die Kommunikation notwendig ist. Wir stellen den Antrag und begleiten Sie bis zur Entscheidung.
Ja. Viele Talker lassen sich später um Augensteuerung oder andere Bedienarten erweitern. Das planen wir von Anfang an mit ein.
Ja. Viele Geräte verbinden sich mit Smartphone, E-Mail und Messenger. So bleiben Sie auch mit Menschen in Kontakt, die nicht vor Ort sind.
Wir kümmern uns um Reparatur oder Ersatz. Für die Zwischenzeit sollten Sie immer eine Buchstabentafel oder einen vereinbarten Ja-Nein-Code bereithalten.