Hinweis: Dieser Ratgeber dient der allgemeinen Information. Er ersetzt keine ärztliche Diagnose, Beratung oder Behandlung. Bei gesundheitlichen Fragen wenden Sie sich bitte an Ihre Ärztin oder Ihren Arzt.
Ratgeber · Erwachsene
Unterstützte Kommunikationbeim Locked-in-Syndrom
Beim Locked-in-Syndrom sind Menschen bei vollem Bewusstsein, können sich aber fast nicht bewegen und nicht sprechen. Oft bleiben nur die Augen. Mit Unterstützter Kommunikation, kurz UK, lässt sich diese Fähigkeit nutzen, um wieder zu sprechen, zu schreiben und selbst zu entscheiden.
Was bedeutet das Locked-in-Syndrom für die Kommunikation?
Das Locked-in-Syndrom entsteht meist durch einen Schlaganfall im Hirnstamm, seltener durch Verletzungen oder fortschreitende Erkrankungen. Die Verbindung zwischen Gehirn und Körper ist unterbrochen. Denken, Fühlen, Hören und Sehen bleiben erhalten, aber Arme, Beine, Gesicht und Sprechmuskulatur gehorchen nicht mehr.
Meist sind vertikale Augenbewegungen und das Blinzeln noch möglich. Das ist der Schlüssel zur Kommunikation. Weil von außen kaum Reaktionen sichtbar sind, wird das Bewusstsein der Betroffenen leider immer wieder unterschätzt.
UK ist hier lebenswichtig. Sie ermöglicht es, Schmerzen und Bedürfnisse mitzuteilen, medizinische Entscheidungen mitzutreffen und mit Familie und Freunden in Verbindung zu bleiben.
Hilfsmittel
Welche Kommunikationshilfen kommen in Frage?
Blinzel- und Blickcodes
Ein Blick nach oben für Ja, zweimal Blinzeln für Nein: Ein fest vereinbarter Code ist der erste Schritt und funktioniert sofort.
Buchstabentafeln
Das Gegenüber zeigt oder nennt Buchstabengruppen, die betroffene Person bestätigt mit einem Blick. So entstehen Wort für Wort ganze Sätze, ohne Technik.
Augensteuerung
Ein Talker mit Kamera erkennt, wohin der Blick geht. So lassen sich eigenständig Texte schreiben, vorlesen lassen, E-Mails senden und Geräte steuern.
Taster für kleinste Bewegungen
Wenn eine minimale Bewegung möglich ist, etwa eines Fingers oder der Stirn, kann ein empfindlicher Taster den Talker bedienen.
Selbstbestimmung zurückgewinnen
Viele Menschen mit Locked-in-Syndrom berichten, dass das Schlimmste nicht die Lähmung war, sondern das Gefühl, nicht gehört zu werden. Eine verlässliche Kommunikation verändert das grundlegend. Sie gibt Kontrolle zurück: über die eigene Pflege, den Tagesablauf und wichtige Lebensentscheidungen.
Mit Augensteuerung können Betroffene heute nicht nur sprechen, sondern auch lesen, im Internet surfen, Musik auswählen, Licht und Fernseher steuern und Nachrichten schreiben. Wir richten das System so ein, dass möglichst viel davon selbstständig möglich ist.
Beispiel aus dem Alltag
Wie Herr D. seine Pflege wieder selbst mitbestimmt
Herr D. ist 51 Jahre alt. Nach einem Schlaganfall im Hirnstamm kann er nur noch seine Augen bewegen. In den ersten Wochen verständigte sich die Familie mit ihm über einen Blinzelcode und eine Buchstabentafel.
Das war mühsam, aber es funktionierte. Nach der Erprobung bekam er einen Talker mit Augensteuerung, der an seinem Pflegebett und am Rollstuhl befestigt werden kann.
Heute schreibt Herr D. seinem Pflegeteam, wie er gelagert werden möchte, liest Zeitung und schickt seiner Tochter jeden Abend eine Nachricht. Für die Zeit im Bad hängt eine Buchstabentafel bereit.
Typisches, zusammengefasstes Beispiel. Namen und Details sind frei gewählt.
Tipps für Angehörige und Pflegende
- Code sichtbar machen: Schreiben Sie den Ja-Nein-Code gut lesbar über das Bett, damit alle ihn kennen.
- Direkt ansprechen: Sprechen Sie mit der Person, nicht über sie.
- Geschlossene Fragen stellen: Fragen mit Ja oder Nein beschleunigen die Verständigung.
- Augen gut ausleuchten: Achten Sie auf gute Sicht auf das Gesicht und vermeiden Sie Gegenlicht.
- Immer eine Tafel bereithalten: Wenn das Gerät nicht verfügbar ist, darf die Kommunikation nicht abreißen.
So begleiten wir Sie
- Erstberatung: kostenlos am Telefon, wir klären Ihre Situation und Ihre Fragen.
- Erprobung: bei Ihnen zu Hause, in der Klinik, Reha oder Pflegeeinrichtung.
- Antrag: Wir stellen den Antrag bei Ihrer Krankenkasse und begleiten Sie bis zur Entscheidung.
- Einweisung: für Sie, Ihre Angehörigen und Ihr Pflegeteam.
- Nachsorge: Anpassungen, Schulungen und persönliche Ansprechpartner, solange Sie uns brauchen.
Wer bezahlt die Kommunikationshilfe?
Talker mit Augensteuerung sind Hilfsmittel nach § 33 SGB V. Wenn sich die betroffene Person nicht mehr über Lautsprache verständigen kann, übernimmt in der Regel die Krankenkasse die Kosten. Auch Halterungen für Bett und Rollstuhl können dazugehören.
Wir übernehmen Erprobung, Kostenvoranschlag und Antrag bei der Krankenkasse und begleiten Sie, bis die Entscheidung da ist.
Sie möchten eine Augensteuerung ausprobieren?
In einem kostenlosen Telefongespräch besprechen wir die Situation und die nächsten Schritte.
Beratungstermin buchen →Fragen & Antworten
Häufige Fragen
Ja. Mit Blinzelcodes, Buchstabentafeln und Augensteuerung können viele Betroffene wieder sprechen und schreiben.
Eine Tafel mit Buchstaben, die das Gegenüber zeigt oder nennt. Die betroffene Person bestätigt mit einem Blick, Buchstabe für Buchstabe.
Ja, mit passender Halterung am Bett. Wir stimmen die Position in der Erprobung genau ab.
Ja. Wir erproben und beraten dort, wo die betroffene Person gerade ist, aus Berlin heraus deutschlandweit.
Das ist unterschiedlich. Viele Menschen schreiben nach wenigen Tagen erste Wörter. Wir begleiten die Eingewöhnung.
Viele Systeme können auch Fernseher, Licht oder das Telefon bedienen. Wir beraten Sie zu den Möglichkeiten.