Hinweis: Dieser Ratgeber dient der allgemeinen Information. Er ersetzt keine ärztliche Diagnose, Beratung oder Behandlung. Bei gesundheitlichen Fragen wendet euch bitte an eure Kinderärztin oder euren Kinderarzt.
Ratgeber · Kinder & Jugendliche
Unterstützte Kommunikationbeim Rett-Syndrom
Kinder mit Rett-Syndrom verlieren oft schon im Kleinkindalter Sprache und gezielte Handbewegungen. Ihre Augen bleiben dagegen ausdrucksstark. Mit Unterstützter Kommunikation, kurz UK, und besonders mit Augensteuerung können viele Kinder zeigen, was in ihnen steckt. Hier erfahrt ihr, wie ihr beginnen könnt.
Wie wirkt sich das Rett-Syndrom auf die Kommunikation aus?
Das Rett-Syndrom ist eine seltene genetische Erkrankung. Sie betrifft überwiegend Mädchen, in seltenen Fällen auch Jungen. Nach einer zunächst unauffälligen Entwicklung verlieren die Kinder meist zwischen dem ersten und dem dritten Lebensjahr bereits erlernte Fähigkeiten: Wörter, gezieltes Greifen, manchmal auch das Laufen. Typisch sind wiederkehrende Handbewegungen wie Reiben oder Klatschen.
Viele Kinder haben außerdem eine ausgeprägte Apraxie. Das heißt, sie wissen, was sie tun möchten, aber der Körper setzt es nicht oder nur verzögert um. Das macht Kommunikation besonders schwer und führt dazu, dass ihr Verständnis oft unterschätzt wird.
Die Augen sind bei vielen Kindern das zuverlässigste Ausdrucksmittel. UK nutzt genau das: Mit Blicktafeln und Augensteuerung können sie auswählen, antworten und erzählen.
Hilfsmittel
Welche Kommunikationshilfen passen beim Rett-Syndrom?
Augensteuerung
Ein Talker mit Augensteuerung erkennt, wohin euer Kind schaut, und spricht das gewählte Wort aus. Für viele Kinder mit Rett-Syndrom ist das der Weg, sich am selbstständigsten mitzuteilen.
Talker mit Touch-Ansteuerung
Manche Kinder mit Rett-Syndrom können mit der Hand oder einem Finger gezielt auf einen Bildschirm tippen, oft mit etwas Unterstützung am Arm. Große Felder, ein Tastengitter und eine angepasste Berührungsempfindlichkeit sorgen dafür, dass unwillkürliche Handbewegungen nichts ungewollt auslösen.
Kommunikationsbücher mit Partner-Scanning
Ihr zeigt oder nennt die Möglichkeiten nacheinander, euer Kind gibt mit Blick, Laut oder Bewegung ein Zeichen. So lassen sich auch große Wortschätze nutzen.
Taster
Einige Kinder können einen großen Taster zuverlässig mit Hand, Kopf oder Ellbogen drücken. Das eignet sich für kurze Botschaften und erste Erfahrungen mit Ursache und Wirkung.
Zeit lassen und an das Verständnis glauben
Wegen der Apraxie brauchen Kinder mit Rett-Syndrom oft deutlich länger, um zu reagieren. Manchmal kommt die Antwort erst nach vielen Sekunden. Wer zu früh nachhakt oder die Frage wechselt, unterbricht den Prozess. Geduld ist deshalb eines der wichtigsten Werkzeuge.
Ebenso wichtig ist die Haltung der Menschen um das Kind herum. Wer davon ausgeht, dass euer Kind versteht und etwas zu sagen hat, spricht anders mit ihm, bietet mehr an und wartet länger. Viele Familien berichten, dass ihr Kind mit Augensteuerung Dinge sagt, die ihm niemand zugetraut hätte.
Beispiel aus dem Alltag
Wie Emma ihre Meinung sagen konnte
Emma ist sieben Jahre alt. Sie spricht nicht mehr, kann nicht gezielt greifen und hat oft unruhige Phasen. Ihre Eltern hatten den Eindruck, dass sie viel mitbekommt, konnten das aber nicht überprüfen.
In der Erprobung probierte Emma zuerst eine Blicktafel aus, dann einen Talker mit Augensteuerung. Nach einigen Minuten wählte sie mit dem Blick gezielt „noch mal“ und „Musik“. Die Eltern waren sprachlos.
Heute nutzt Emma ihren Talker in der Schule und zu Hause. Sie sagt, welches Buch sie hören möchte, wenn ihr etwas weh tut und wen sie vermisst. Auch die unruhigen Phasen sind seltener geworden.
Typisches, zusammengefasstes Beispiel. Namen und Details sind frei gewählt.
Tipps für den Alltag mit eurem Kind
- Lange warten: Gebt eurem Kind so viel Zeit, wie es braucht. Zählt innerlich bis zwanzig, bevor ihr nachfragt.
- Echte Wahlmöglichkeiten bieten: Fragt nach Dingen, die ihm wichtig sind, und respektiert seine Wahl.
- Gute Tage nutzen: Die Tagesform schwankt stark. Übt an guten Tagen und seid an schwierigen Tagen nachsichtig.
- Vormachen: Nutzt die Blicktafel oder den Talker selbst, wenn ihr mit eurem Kind sprecht.
- Erfolge teilen: Erzählt Kita, Schule und Therapeuten, was euer Kind mit UK schon zeigt. Das verändert den Blick auf es.
So begleiten wir euch
- Erstberatung: kostenlos am Telefon, wir hören zu und klären, was euer Kind braucht.
- Erprobung: bei euch zu Hause, in der Kita, Schule oder Praxis, mit verschiedenen Geräten.
- Antrag: Wir stellen den Antrag bei der Krankenkasse und begleiten euch bis zur Entscheidung.
- Einweisung: für euch und alle, die mit eurem Kind arbeiten.
- Nachsorge: Schulungen, Intensivwochen und persönliche Ansprechpartner, solange ihr uns braucht.
Wer bezahlt die Kommunikationshilfe?
Talker und Augensteuerung sind Hilfsmittel nach § 33 SGB V. Wenn euer Kind sich über Lautsprache nicht ausreichend verständigen kann, übernimmt in der Regel die Krankenkasse die Kosten. Wichtig für den Antrag ist eine Erprobung, die zeigt, dass euer Kind das Gerät nutzen kann.
Wir begleiten euch von der Erprobung über Rezept und Stellungnahme bis zur Entscheidung der Krankenkasse. Den Antrag stellen wir für euch.
Ihr möchtet eine Augensteuerung ausprobieren?
In einem kostenlosen Telefongespräch klären wir eure Fragen und besprechen die nächsten Schritte.
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Häufige Fragen
Viele Kinder kommen sehr gut damit zurecht. In der Erprobung finden wir heraus, ob es auch für euer Kind passt.
Das Sprachverständnis wird beim Rett-Syndrom oft unterschätzt. Mit UK können viele Kinder zeigen, wie viel sie verstehen.
Das ist typisch. Gebt ihm viel Zeit und unterbrecht nicht. Die Antwort kommt oft verzögert.
Moderne Systeme gleichen Kopfbewegungen bis zu einem gewissen Grad aus. Wir testen das in der Erprobung.
Nein. Entscheidend ist der Bedarf im Alltag. Die Diagnose hilft aber bei der Begründung.
Mit Einweisung, Schulungen und persönlichen Ansprechpartnern. Wir passen den Talker an, wenn sich etwas verändert.